Americká pediatrická akadémia teraz uznáva, že trizómia 13 a 18 nie je "nezlučiteľná so životom

Americká pediatrická akadémia (AAP) nedávno vydala aktualizované klinické usmernenia týkajúce sa dojčiat a detí s trizómiou 13 a trizómiou 18, v ktorých potvrdzuje, že tieto stavy sa už nepovažujú za “nezlučiteľné so životom” a že lekári by mali podľa toho postupovať.

V usmerneniach sa jasne uvádza, že lekári by nemali odopierať bežnú starostlivosť, zdravotné vyšetrenia alebo život udržiavajúcu starostlivosť osobám s oboma stavmi.

Kľúčové informácie:

Podrobnosti:

AAP 21. júla vydala “Usmernenia pre starostlivosť o dojčatá a deti s trizómiou 13 a trizómiou 18: klinická správa,” v ktorých uviedla, že tieto stavy nie sú ne “nezlučiteľné so životom,” a deti by mali dostávať život udržujúcu starostlivosť.

“Za posledných niekoľko desaťročí sa neustále zvyšuje počet lekárskych a chirurgických zákrokov poskytovaných dojčatám a deťom s trizómiou 13 alebo trizómiou 18 (chromozomálne syndrómy spojené s celým radom vrodených anomálií a všeobecne závažným neurologickým postihnutím),” uvádza sa v správe. “Napriek predchádzajúcim charakteristikám týchto porúch ako jednotne smrteľných, viaceré štúdie preukázali zlepšenie morbidity a mortality, ak sa vykonajú indikované zákroky, ako je napríklad kardiochirurgický zákrok, a tieto zákroky a ich potenciálne riziká a prínosy sa môžu starostlivo preskúmať s rodičmi, ktorí by ich chceli vykonať.”

Poznamenala, že “neexistujú žiadne etické dôvody pre univerzálnu, principiálnu diferencovanú liečbu založenú len na týchto genetických diagnózach.”

Inými slovami, lekári by nemali diskriminovať dieťa s trizómiou 13 alebo 18 tým, že mu odmietnu vykonať liečbu alebo operáciu, ktorú by vykonali dieťaťu bez genetickej poruchy.

Prečo je to dôležité:

Smernice sú vítaným pokrokom pre rodičov detí s trizómiou 13 a 18, z ktorých mnohí roky bojovali za to, aby ich deti dostali náležitú zdravotnú starostlivosť a zasadzovali sa aj za iné deti.

“Ako rodičia 16-ročného chlapca s trizómiou 18 veľmi oceňujeme pokrok, ktorý dosiahla Americká pediatrická akadémia. Dúfame, že to pomôže viesť k lepšej starostlivosti o naše deti, ktoré sú cennými ľudskými bytosťami,”Brad a Jesi Smithovci, rodičia Faith, povedali pre Live Action News. “V súčasnosti je tlak na rodičov, aby zabíjali postihnuté deti potratom, dosť intenzívny a tvrdý a nátlak na rodičov, aby neliečili naše deti po narodení živé, je často obrovský.”

Aj keď dieťa prežije tehotenstvo, je známe, že lekári potichu uzákonia “Slow Code” — zdanie, že dieťa liečia, pričom v skutočnosti sa vyhýbajú poskytnutiu potrebnej liečby, kým nie je príliš neskoro.

Od roku 2019 sa Trisómia 18, nazývaná aj Edwardsov syndróm, už nepovažuje “za smrteľný.” AAP uviedla, že štúdie ukazujú, že zásahy – vrátane vyživovacích trubíc, tracheostómie a operácie srdca – znižujú úmrtnosť a zlepšujú príznaky. Hoci operácie predstavujú riziko, je potrebné o ňom diskutovať s rodičmi, aby sa mohli prijať kvalifikované rozhodnutia na základe všetkých faktorov týkajúcich sa dieťaťa.

Výskum z detskej nemocnice Mott Children’s Hospital na Michiganskej univerzite odhalil, že vďaka “agresívnemu prístupu k liečbe môže 90 % detí narodených s Edwardsovým syndrómom odísť z nemocnice domov a ich päťročné prežívanie môže dosiahnuť takmer 77 %.”

V štúdii uverejnenej v roku 2017 v časopise Pediatrics vedci z University of Arkansas for Medical Sciences ukázali, že operácia srdca môže viac ako zdvojnásobiť dĺžku života detí s trizómiou 18, ako aj s trizómiou 13. Operácia srdca zvýšila prežívanie a prepustenie z nemocnice z 33 % na 67 %, pričom prínos trval dva roky. V tejto štúdii boli použité údaje od 1 600 pacientov v rokoch 2004 až 2015, ktorí mali buď trizómiu 13 alebo 18.

Lety však lekári odmietali operácie srdca deťom len na základe diagnózy trizómie 13 alebo 18.

Výskum nezaručuje dlhodobé prežitie ani typickú dĺžku života, ale dokazuje, že deti s trizómiou 18 môžu prežiť roky, ak nie desaťročia. Vo svojich usmerneniach AAP poznamenala že je potrebné “uznať, že implicitné predsudky a štrukturálne nerovnosti”naďalej existujú, vrátane odmietania starostlivosti zo strany niektorých lekárov a nemocníc, a že len rodiny s lepším prístupom k zdrojom môžu cestovať do nemocníc, ktoré sú ochotné liečiť deti s trizómiou 13 a 18.

“Zatiaľ čo článok [AAP] hovorí o ‘implicitnej zaujatosti’ v lekárskej oblasti, my hovoríme, že lekári hovoria o bigotnosti a diskriminácii, ktorá je stále veľmi rozšírená v celej našej krajine a deje sa v Amerike každý deň,” povedali Smithovci. “Chodíme s rodičmi detí s T13/T18 už mnoho rokov a neustále sa dozvedáme o ich hrôzostrašných príbehoch diskriminácie.”

Kľúčové odporúčania AAP zahŕňajú:

Nanešťastie, AAP uvádza aj “komfortnú starostlivosť” ako “morálne prijateľnú voľbu, ktorá by mala byť ponúknutá všetkým rodičom detí s potvrdenou alebo silným podozrením T13/T18.” (zvýraznenie pridané).

Kým tvrdí, že “samotná diagnóza by nemala kategoricky vylučovať ponuku terapií, ktoré by mohli potenciálne predĺžiť život a/alebo uľahčiť prepustenie z nemocnice,” a že komfortná starostlivosť by sa mala ponúkať len vtedy, keď iné terapie “nemajú šancu” na úspech, myšlienka, že by mohlo byť “morálne prijateľné” poskytovať komfortnú starostlivosť aj tým deťom, ktoré majú len “podozrenie” na diagnózu trizómie 13 alebo 18, je prinajmenšom eticky chybná. Ukazuje to, že sú ochotní nechať zomrieť akékoľvek dieťa, aby sa zabezpečilo, že všetky deti s trizómiou 13 alebo 18 zomrú.

Smithovci to považujú za “smrteľné zanedbanie” a tvrdia, že komfortná starostlivosť by sa mala poskytovať len vtedy, keď neexistujú iné možnosti, rovnako ako by sa to robilo v prípade detí, ktoré nemajú trizómiu 13 alebo 18. Inými slovami, ak je lekár ochotný liečiť “typické” dieťa, ktoré má ochorenie srdca, mal by liečiť aj dieťa s trizómiou 13 alebo 18, ktoré má rovnaké ochorenie srdca.

Druhá strana:

Trisómia 18 sa dostala na titulné stránky novín v rokoch 2023 a 2024 po tom, ako istá žena z Texasu, Kate Coxová, zažalovala štát, aby jej umožnil vykonať dilatáciu a evakuáciu (D&E), teda potrat rozštiepením, a ukončiť tak život jej nenarodenej dcéry’po prenatálnej diagnóze trizómie 18. Coxovú chválili ako “hrdinku” zástancovia potratov od médií až po Biely dom vrátane vtedajšieho prezidenta Bidena, ale rodiny detí s trizómiou 18 boli rozhorčené.

“Keď som čítala články o prípade Kate Coxovej, jazyk, ktorý sa používal na opis trizómie 18 — ‘neživotaschopný,’ ‘smrteľný,’ ‘anomália plodu prakticky bez šance na prežitie’ —, naozaj ma to zasiahlo,” povedala Jewel Calleja pre Detroit Free Press. Jej dcéra CC má päť rokov a žije s trizómiou 18.

Usmievavá Coxová však, hovorila na podujatí za potraty s bývalou viceprezidentkou Kamalou Harrisovou v roku 2024 a poslala fundraising email, v ktorom tvrdí, že diagnóza jej dcéry’je“smrteľná” a že ohrozuje vlastný život. nebolo to tak&nbspa Najvyšší súd Texasu zamietol jej žiadosť o rozštvrtenie jej predčasne narodenej dcéry Chloe. Coxová nakoniec odcestovala na eugenický potrat do Nového Mexika, pretože nechcela porodiť dieťa so zložitými zdravotnými potrebami.

Podľa vlastných príbehov, podobných Coxovej’príbehu, sa vtedy podelili aj Phil a Elisabeth Scottovci. Bojovali však za svoju dcéru Briannu, ktorá má teraz päť rokov. Každé dieťa s trizómiou 13 alebo 18 by malo dostať šancu žiť a prospievať.

Záver:

Nové usmernenia AAP sú dobrým krokom smerom k falošnému rozprávaniu o ľuďoch s trizómiou 13 alebo 18. Dúfajme, že povzbudia lekárov, aby pracovali na záchrane životov týchto detí’namiesto toho, aby tlačili na rodičov, aby ich ukončili.

Prevzaté so súhlasom Live Action.