- Schválenie zákona podporuje výskum a zlepšuje životy osôb s Downovým syndrómom.
- Pro-life prístup chráni nenarodené deti pred potratmi z dôvodu Downovho syndrómu.
- Osoby s Downovým syndrómom sú šťastné a prispievajú k spoločnosti.
- Vysoké percento potratov ohrozuje existenciu ľudí s Downovým syndrómom.
Snemovňa reprezentantov USA jednomyseľne schválila nadstranícky návrh zákona, ktorým by sa zriadil prvý špecializovaný americký výskumný program zameraný na Downov syndróm s cieľom poskytovať pomoc podporujúcu kvalitu života ľuďom narodeným s touto poruchou a ich rodinám.
Návrh zákona H.R.3491, známy ako DeOndra Dixon INCLUDE Project Act, by v rámci Národných inštitútov zdravia (NIH) zriadil projekt s názvom „INvestigation of Co-occurring conditions across the Lifespan to Understand Down syndromE“ (INCLUDE).
Úlohou projektu by bolo uskutočňovať „vysoko rizikový, ale veľmi prínosný výskum vplyvu trizómie 21 na ľudský vývoj a zdravie“; výskum zameraný na „podporu lepšieho pochopenia Downovho syndrómu a súbežných ochorení a vývoj nových intervencií“; „rozšírenie počtu klinických štúdií, ktoré zahŕňajú účastníkov s Downovým syndrómom alebo sú výslovne určené pre nich“; „výskum biologických mechanizmov u jedincov s Downovým syndrómom súvisiacich so štrukturálnymi, funkčnými a behaviorálnymi anomáliami a dysfunkciami, ako aj so spomaleným rastom“; výskum zameraný na zlepšenie diagnostiky a liečby súvisiacich ochorení; výskum „príčin zvýšenej prevalencie a súbežnej liečby sprievodných ochorení, ako je Alzheimerova choroba a súvisiace formy demencie a autoimunitné ochorenia, u jedincov s Downovým syndrómom“; a „výskum, odborná príprava a skúmanie zamerané na zlepšenie kvality života osôb s Downovým syndrómom a ich rodín.“
Live Action vysvetľuje, že návrh zákona je pomenovaný po DeOndre Dixonovej, ktorá zomrela v roku 2020. Dixonová bola sestrou herca Jamieho Foxxa, ktorý založil organizáciu Global Down Syndrome Foundation, ktorá stála na čele snáh o prijatie tohto návrhu zákona.
„Moje srdce je rozbité na milión kúskov,“ povedal Foxx o smrti svojej sestry. „Moja krásna, milujúca sestra Deondra odišla... Hovorím ‚odišla‘, lebo ona bude navždy žiť... každý, kto poznal moju sestru... vedel, že bola jasným svetlom,“ napísal a dodal: „Viem, že je teraz v nebi a tancuje so svojimi krídlami... hoci moja bolesť je neuveriteľná, usmievam sa, keď myslím na všetky tie krásne spomienky, ktoré zanechala mne… mojej rodine… a svojim priateľom.“
“„Organizácia GLOBAL je nesmierne vďačná za ohromnú podporu oboch politických strán pre zákon DeOndra Dixon INCLUDE Project Act a za jeho jednomyseľné schválenie v Snemovni reprezentantov,“ uviedla Michelle Sie Whitten, prezidentka a generálna riaditeľka Global Down Syndrome Foundation, v tlačovej správe. „Je nesmierne dôležité, aby sme si uctili veľvyslankyňu organizácie GLOBAL DeOndru Dixonovú. Tento zákon pomôže zachovať jej mimoriadne dedičstvo tým, že zprovozní projekt NIH INCLUDE natrvalo a zabezpečí, že život zachraňujúci výskum Downovho syndrómu bude pokračovať a rozvíjať sa.
„Organizácia GLOBAL pomohla urýchliť vznik projektu INCLUDE ako prvého celonárodného výskumného programu NIH zameraného na Downov syndróm, ktorý už teraz mení túto oblasť a zlepšuje zdravotné výsledky,“ dodala. „Hlboko si ceníme vodcovstvo a vytrvalosť poslancov Diany DeGetteovej a Richarda Hudsona, ako aj ich kolegov z oboch politických strán. Teraz potrebujeme, aby konal Senát, aby sa tento transformatívny návrh zákona mohol stať zákonom.“
Downov syndróm, alebo trizómia 21, je genetická porucha, ktorá sa typicky spája so spomalením fyzického rastu, charakteristickými črtami tváre a často aj s mentálnym postihnutím. Napriek týmto výzvam štúdia z roku 2011 uverejnená v American Journal of Medical Genetics zistila, že 99 percent ľudí s Downovým syndrómom sa označilo za „šťastných“, a len štyri percentá rodičov detí s Downovým syndrómom vyjadrili ľútosť nad tým, že majú takéto dieťa.
Významné osobnosti s Downovým syndrómom, ako napríklad majiteľ podniku so zmrzlinou Blake Pyron, spisovateľ John Franklin Stephens a aktivistka Charlotte Fien sú príkladmi pre svoju komunitu. Napriek tomu sa po celom svete Downov syndróm považuje za dôvod na potrat nenarodených detí.
Pro-life inštitút Charlotte Lozier Institute odhadol, že potraty znižujú počet ľudí s Downovým syndrómom v USA o 30 percent. V zahraničí sa odhaduje, že 90 percent detí v Veľkej Británii, u ktorých je diagnostikovaný Downov syndróm, je potratených, 65 percent v Nórsku, prakticky 100 percent v na Islande a 95 percent v Španielsku.
Viac informácií o mýtoch a faktoch týkajúcich sa trizómie 21 nájdete na webovej stránke Národnej spoločnosti pre Downov syndróm’s webovej stránke.