12. októbra 2011(thePublicDisourse.com) – Október je mesiacom informovanosti o Downovom syndróme. V zhode s tým American Journal of Medical Genetics (Americký časopis pre lekársku genetiku) nedávno uverejnil priekopnícky výskum, ktorý odmieta obvyklé informácie o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom. Vo svojej reakcii na tieto štúdie bioetik Art Caplan poznamenal, že to očakával, ale „nič nemenia pre rodičov, ktorí sa rozhodujú, že ukončia tehotenstvo, potom ako bol u plodu objavený Downov syndróm.” Terajšia skúsenosť odporuje Caplanovmu pesimizmu.
Nový výskum hovorí o zisteniach troch dotazníkových výskumoch, v ktorých sa pýtali tisícok rodičov a stovky súrodencov a samotných jednotlivcov s Downovým syndrómom, aké je to byť nejako postihnutí Downovým syndrómom. 99% rodičov povedalo, že milujú svoje deti s Downovým syndrómom a 97% z nich je na ne hrdých; iba 4% ľutovalo, že ich majú. Kým 4% by svojich súrodencov s Downovým syndrómom „vymenilo“, 96% sa vyjadrilo, že ich majú radi a 94% starších súrodencov povedalo, že sú na nich hrdí. Napokon 4% jednotlivcov s Downovým syndrómom vyjadrilo smútok nad svojím životom, 99% povedalo, že sú vo svojom živote šťastní a 97% sú radi tomu, čo sú.
Caplan predpokladá, že väčšina matiek naďalej pôjde na potrat aj potom, čo bude tento výskum zverejnený. Faktom je, že momentálne väčšina matiek ide na potrat po prenatálnej diagnostike. Táto skutočnosť však nepodporuje Caplanov bezcitný záver, že „Downov syndróm je väčšinou všeobecne videný ako niečo, čomu sa treba vyhnúť.”
Väčšina nedávnych štúdií zistila, že v Spojených štátoch sa rodí viac detí s Downovým syndrómom ako hocikedy predtým. Okrem toho existujú stovky rodín na čakacích listinách ochotných adoptovať si dieťa s Downovým syndrómom. Keďže existuje vysoké percento matiek, ktoré idú na potrat, nepodporuje to záver, že sa snažia vyhnúť Downovmu syndrómu.
Určite nejakí takí sú, ale štúdia za štúdiou zistila, že okolo polovica všetkých žien, ktoré boli na prenatálnej diagnostike, to urobili bez vykonania informovaného rozhodnutia, a že polovica neočakávala, že sa po prenatálnej diagnostike budú musieť rozhodnúť, či ísť na potrat. K jeho cti Caplan rozoznáva, že prenatálne testovanie môže mať za následok neinformované a neočakávané rozhodnutia ukončiť tehotenstvo kvôli lekárskym profesionálom a všeobecnej spoločnosti, ktorá často „nemá nič dobré, čoby povedala” o Downovom syndróme. Jedna štúdia skutočne zistila, že skoro štvrtina lekárov aktívne vyžaduje potrat alebo zdôrazňuje negatíva o Downovom syndróme, aby ho podnietila. Aj u tých, ktorí sa nedopustili nedirektívneho poradenstva, väčšina lekárov a genetických poradcov povedala, že by ženu poslali na potrat po prenatálnej diagnostike, ktorá by zistila Downov syndróm, čo bez pochyby ovplyvňuje, ako je prezentovaná diagnóza. Iné nedávne štúdie tiež zistili, že značné percento dospelých, mladých a lekárov sa stále drží zastaraných názorov o Downovom syndróme a uprednostnilo by, aby deti s Downovým syndrómom boli oddelené od ostatných namiesto toho, aby boli integrované do komunity a typickej triedy. Preto tí, ktorí si vyberajú potrat, sa často skúšajú vyhnúť nepresnému, neinformovanému a príliš negatívnemu pohľadu na život s Downovým syndrómom, ktorý nepodporuje nedávny výskum.
Caplan ľutuje, že táto „atmosféra pre deti s Downovým syndrómom, hoci môžu byť šťastné, nie je dobrá.” Ale vlastné Caplanove slová prispievajú k udržaniu tejto poľutovaniahodnej atmosféry.
Caplan píše, že potratením plodu sa nejako vyhneme Downovmu syndrómu. Potrat ochráni dieťa pred narodením, ale nezabráni, aby dieťa malo Downov syndróm. Downov syndróm sa vyskytuje od počatia. Caplan končí svoj článok tvrdením, že „potrat pre lekárske dôvody je vysoko osobným rozhodnutím.” Avšak neexistuje lekársky dôvod pre potrat kvôli prenatálnej diagnostike, ktorá zistila Downov syndróm. Downov syndróm nepredstavuje zdravotné riziko pre matku alebo dieťa. (Caplan sa odvoláva na srdcové a žalúdočné chyby, ktoré majú niektoré deti s Downovým syndrómom, ale tieto je teraz možné skoro vždy chirurgicky odstrániť.)
Napriek tomu atmosféra nevedomosti a predsudky voči Downovmu syndrómu existujú, čo je to, prečo tento nový výskum treba zdieľať v lekárskej komunite a s budúcimi rodičmi. Kým Caplan toto požaduje, jednoducho robí chybu, keď usudzuje, že zdieľanie tejto informácie nič nezmení. Najvplyvnejšiu informáciu dostáva budúca matka od svojho lekára a od písomných zdrojov. Lekári majú byť dobre informovaní o Downovom syndróme a poskytovať správne písomné materiály svojim pacientom. Nevedomosť a predsudky však zotrvávajú: vyše 80% študentov medicíny nie je trénovaných na prácu s jednotlivcami s intelektuálnym postihnutím a okolo 60% dekanov medicínskych škôl neverí, že by mali byť. Ďalej kým väčšina lekárov teraz poskytuje prenatálnu diagnostiku všetkých budúcim matkám, menej ako tretina im však poskytuje vzdelávacie materiály.
Táto prenikavá dobrovoľná nevedomosť v administrácii prenatálnej diagnostiky pre Downov syndróm je v protiklade s etickou lekárskou praxou, pretože odopiera budúcim rodičom informácie, ktoré potrebujú, aby urobili informované rozhodnutie. Tie isté štúdie, ktoré spoznali všadeprítomnosť zastaraných názorov o Downovom syndróme, tiež zistili, že tí, ktorí poznajú niekoho s Downovým syndrómom, skôr príjmu Downov syndróm v porovnaní s tými lekármi, ktorí nikoho takého nepoznali. Napriek stúpajúcemu pomeru narodených detí s Downovým syndrómom, ostanú neuveriteľne malou menšinou. Toto je práve prečo je poskytovanie informácií o týchto nových štúdiách také dôležité, pretože väčšina budúcich rodičov a ich lekárov inak nebudú mať alebo chápať pozitívne skúsenosti zo spoznania niekoho s Downovým syndrómom.
Ďalšia dôležitosť nového výskumu je, že oslovuje záujmy matiek, ktoré boli na potrate po prenatálnej diagnostike. Tieto matky boli znepokojené, že táto okolnosť by bola pre nich a pre ich ďalšie deti prílišným bremenom, a že Downov syndróm môže byť príliš veľkou záťažou pre dieťa samotné. Tri nové štúdie priamo protirečia týmto záujmom a dokonca, prezrádzajú to, čo často nie je považované za pravdu: že dieťa s Downovým syndrómom je skoro vždy pozitívnou silou pre život jeho rodičov a súrodencov. Štúdie zistili, že 79% rodičov cíti, že ich pohľad na život je kvôli ich deťom s Downovým syndrómom oveľa pozitívnejší. U súrodencov je ich odpoveď ešte výraznejšia. 88% cíti, že sú lepší ľudia, pretože majú súrodencov s Downovým syndrómom.
Najnovšie praktické pokyny žiadajú pozitívne príbehy o Downovom syndróme a nový výskum lekárom tieto príbehy poskytuje. Sú skutočne dôležité. Kathryn Lynard Soper je autorkou Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (Darčeky: Zamyslenia matiek ako deti s Downovým syndrómom obohacujú ich životy), čo je vyskúšaný zdroj praktických rád National Society of Genetic Counselors (Národnej spoločnosti pre genetických poradcov). Úvod do pokračovania knihy Gifts 2 (Darčeky 2) ukazuje presvedčivé dôkazy ako zdieľať pozitívne príbehy a niečo zmeniť. Soper píše o spoluorganizovaní workshopu nových rodičov na stretnutí Národného kongresu pre Downov syndróm (National Down Syndrome Congress). Jedna žena s dieťaťom na rukách začala besedus ňou nasledujúcim komentárom: „Toto je Grace. Chcela som, aby ste vedeli, že keby som nečítala vašu knihu, moja dcéra by sa nenarodila.”
Napriek Caplanovmu názoru, Downov syndróm nie je niečo, čomu sa skoro úplne snažíme vyhnúť. Okrem toho zdieľanie presných informácií o Downovom syndróme, z ktorých tá najnovšia je ohromne pozitívna, môže a zmení názory budúcich rodičov po prenatálnej diagnostike. Toto je v najlepšom záujme nielen tých, ktorí počali dieťa s Downovým syndrómom, ale tiež tých, ktorí sú požehnaní tým, že ich poznajú.
Tento článok bol originálne publikovaný v online časopise Public Discourse: Ethics, Law, and the Common Good (Verejná diskusia: Etika, zákony a verejné blaho), ktorý vydáva Witherspoon Institute of Princeton, NJ. (Witherspoonov inštitút v Pricenstone, NJ.) Bolo dovolené ho tu uverejniť. Mark W. Leach, Esq. je právnym zástupcom v Louisville, Kentucky, kde získal titul Mgr. z bioetiky. Je zakladateľom a prezidentom Informed Decision Making Task Force for Down Syndrome Affiliates in Action a bol prispievateľom do Gifts 2 (Darčeky 2 ). Názory tu vyjadrené sú jeho vlastné.