Jedna z najhorších viet, akú rodičia môžu počuť je, že ich dieťa má chorobu „nezlúčiteľnú so životom.“ Pre nespočítateľné množstvo rodičov na svete je to presne táto veta, ktorú počujú, keď sa dozvedia o trizómii 18. chromozómu alebo inak povedané, o Edwardovom syndróme. Tento pocit pretrváva, pretože trizómia 18. chromozómu je spojená so životom ohrozujúcimi komplikáciami; deti prežijú tehotenstvo ale je prakticky garantované, že budú musieť ísť na Prenatálne oddelenie. Prečo by choroba detí s trizómiou 18. chromozómu mala byť považovaná za „nezlúčiteľnú so životom?“
Jennifer Thenhaus a jej manžel Adrew majú päť detí. Ich najmladšia dcéra trpí touto chorobou. Počas tehotenstva ju pomenovali Melody po rodinnom priateľovi a pretože už pred narodením milovala hudbu. Tancovala v lone matky, keď jej súrodenci hrali na husle. Takisto aj keď počula Eden String Quartet. Počas jej tehotenstva nemala šajnu, že jej dcéra má trizómiu 18. chromozómu.
„Počas prvého ultrazvuku videli v jej mozgu malú bublinu s vodou (cystu), čo môže byť ukazovateľom trizómie 18. chromozómu,“ povedal Thenhaus v rozhovore s Live Action News. „Mysleli sme si, že keď sa tam nachádza len jeden ukazovateľ, tak neexistuje žiadna šanca narodiť sa s touto chorobou. Počas druhého ultrazvuku spomenuli skutočnosť, že je malá, ale nebolo to nič alarmujúce.“
Až pokým sa Melody nenarodila, neuvedomovali si, že sa stalo niečo zlé. Neotvorila oči, neplakala, ani sa nehýbala. Čakali na doktorov, ktorí ju podrobili testom, aby sa potvrdila diagnóza, ale doktori sa vyjadrili, že veria, že Melody má trizómiu 18. chromozómu. Aj keď to bol jediný moment, ktorý dal dvojici nádej. Na Melodynej webstránke vysvetľujú, že jej láska k hudbe prežila.
„V ten večer sa môj manžel rozhodol pustiť na mobile skladbu od Eden String Quartet. Zrazu sme videli, ako sa Melody pohla v inkubátore,“ napísala Jennifer. Zavrtela malými prštekmi, pohla rúčkami a potom otvorila oči! Zdravotná sestra pribehla a skríkla: „Čo sa to tu deje?“ Srdcové frekvencie Melody stúpli. Jej sluch bol očividne bezproblémový! „Tento incident bol významným darom od nášho Boha, ktorý nám dal záblesk nádeje. Neskôr súhlasili, že sa jej meno k nej hodí perfektne.“
Pár dní po jej narodení sa diagnóza potvrdila.
„Do našej izby vstúpili traja vážni doktori a prešli rovno na vec,“ povedal Thenhaus. „Potvrdili, že Melody má trizómiu 18. chromozómu. Predstava nebola potešujúca. Poskytli jej urgentnú starostlivosť, ale potom ju poslali domov s očakávaním, že zomrie.“
Ale lekári sa nemohli viacej mýliť.
Dnes je Melody šťastné, 4-ročné silné dievčatko, ktorú jej rodina veľmi miluje. Každodenný život s ňou je oveľa viac normálny ako by ľudia mohli očakávať.
„Deti učíme doma, čiže súrodenci Melody sú doma a trávia s ňou čas, čítajú jej knihy, pomáhajú ju kŕmiť, pomáhajú jej cvičiť, atď. Všetky deti sa s Melody naozaj radi hrajú,“ vysvetľuje. „Naše ráno začína prípravou jedla a kŕmením Melody. Potom sa hrá na podlahe, sedí na kolenách, číta si knihu alebo cvičí. Pred večerou zje pár jedál a poobede sie zdriemne. Večer máme rodinný čas. Spolu jeme večeru, Melody sa posadí do detskej sedačky a pripojí sa k nám. Potom nasleduje rodinná modlitba. Zvyčajne sedí niekomu na kolenách alebo sa hrá na podlahe. Potom máme „čas rozhovoru“. Vtedy môj manžel číta synovi, zatiaľ čo naše dievčatá si posadajú na posteľ a rozprávame sa, smejeme, hovoríme si príbehy, atď. Melody ten čas zbožňuje. Potom ide spať.“
Zdravotne je Melody na tom veľmi dobre. Zatiaľ vo svojom živote nepodstúpila žiadne operácie, nemusí brať nijaké lieky a nie je závislá na lekárskych prístrojoch pre každodenné použitie. Mala nejaké zdravotné ťažkosti - predovšetkým vážne spánkové apnoe a skoliózu.
„Počas prvých dvoch rokov života mohla zomrieť zakaždým, keď išla spať,“ povedal. Ale s pomocou odborníkov sa jej spánkové apnoe už viacej neobjavilo a jej chrbtica je takmer rovná. Teraz dokáže s pomocou sedieť a stáť. Jej rodičia hovoria, že jej poznávacie schopnosti sa stále zlepšujú. Všetko je to vďaka doktorom, ktorí boli ochotní myslieť „inak“.
„Je úplne absurdné, aby hovorili, že táto choroba je nezlúčiteľná so životom,“ hovorí Jennifer o deťoch s trizómiou 18. chromozómu. „Určite sú oveľa zraniteľnejšie a jemnejšie. Ako rodičia sme museli hľadať Pánovu múdrosť v každom kroku s Melody. Napriek tomu Boh verne viedol naše kroky.“
Zaškatuľkovať deti s trizómiou 18. chromozómu s tým, že nie sú schopné života, je nadmierne problematické.
„Sme citliví na skutočnosť, že mnohé z týchto detí budú mať problémy, ktoré im neumožňujú žiť veľmi dlho. Napriek tomu, že sa označujú ako ‘nezlučiteľné so životom’, vyplývajú tragické následky, a tieto malé deti sú pripravené o príležitosť mať nádej na život,“ hovorí. „Prvé nebezpečenstvo je náchylnosť lekárov tlačiť na potrat. Obraz dieťaťa s trizómiou 18. chromozómu v maternici je príkry a strašný. Niekedy uvažujem o tom, či sa matka cíti, ako keby mala nejakého cudzinca v maternici. To maličké dehumanizuje. Sú to vzácne deti, ktoré potrebujú lásku a nežnú starostlivosť, ako každé iné deti. Budú potrebovať väčšiu podporu a budú krehkejšie. Potrebujú, aby si ‘vzal ich ruku, nie ich život’.”
Okrem dehumanizácie detí Jennifer takisto poukázala na to, že nazývať to „nezlučiteľné so životom“ môže viesť k popretiu základnej zdravotníckej starostlivosti.
„Lekári hodili flintu do žita a nesnažia sa pomôcť týmto deťom,“ hovorí. „Ak sa stav dieťaťa označí ako ‘nezlúčiteľný so životom’, potom tu už nieje miesto na snahu. Niekedy tieto deti potrebujú len trochu kyslíka a C-PAP. Nie je to pre nich nezvyčajné, že odmietnu tieto základné postupy.“
A nakoniec, zatiaľ čo Melody potrebuje väčšiu starostlivosť ako zdravé deti, stále je životne dôležitý člen rodiny Thenhaus a určite obohatila ich život.
„Všetci ľúbime Melody ako člena rodiny, aj jej výchovu a učenie. Melodin život určite priniesol skúšky, bolesti hlavy, zármutok a veľa sĺz, najmä počas roku a pol jej života. Melody určite potrebuje viac času na starostlivosť ako väčšina detí. Napriek tomu sa radujeme zo všetkého, čo Boh urobil v našom živote cez našu Melody. Je neporovnateľne požehnaná,“povedal Thenhaus. „V tomto momente je zdravie Melody úplne v poriadku. Je nemožné vedieť, čo sa stane. Stále je oveľa viac zraniteľnejšia ako naše ostatné deti, ale teraz sa tešíme z jej dobrého zdravia a sily. Zrejme nikto z nás nevie, čo môže priniesť deň. Zatiaľ sa tešíme z každého drahého dňa, ktorý máme s naším dievčatkom.“
Nájdi nás na FB: ZA KRESTANSKE SLOVENSKO. čo si myslíte o téme? Napíšte nám do FB komentov.