Dve sestry nedávno poskytli rozhovor miestnemu periodiku Eyewitness News 12 ako najväčšie fanúšičky stredoškolského basketbalového tímu svojho brata – no možno to platí aj obrátene. Sestry Claire a Lola Hartleyové majú obe mikrocefáliu - je to choraba, pri ktorej mozog nerastie správne. To vedie k vývojovým problémom. No pre ich brata Cala Hartleyho a jeho spoluhráčov sú tieto dievčatá súčasťou tímu.
Pri každej hre, keď hlásateľ volá hráčov, každý z nich pozdraví dievčatá nárazom päsťou. Táto podpora znamená pre túto rodinu veľmi veľa.
„Som taký šťastný, že sú to moje sestry,“ povedal Cal Hartley pre Eyewitness News. „Odkedy rastiem spolu s nimi, som iným človekom. Urobilo ma to lepším človekom a som jednoducho šťastný, že ich mám.“
Gwen a Scott Hartleyovci vedia, že ich dcéry sú iné. Vedia, že majú špecifické potreby, ktoré sa líšia od ostatných detí. Často to má za následok pohľady cudzích ľudí a [ich] hrubé poznámky; preto je láska, ktorú dievčatá dostávajú od basketbalového tímu mimoriadne dôležitá.
Keď sa narodila teraz už 12-ročná Claire Hartleyová, lekári jej diagnostikovali mikrocefáliu. Onedlho jej diagnostikovali aj iné choroby vrátane spastického ochrnutia spôsobeného mozgovou obrnou, epilepsie, malého vzrastu, skoliózy a kortikálnej poruchy zraku. Bolo im povedané, že sa možno nedožije ani svojich prvých narodenín.
Pár bol zničený, no roky plynú a ich dcéra je stále nažive a dokonca sa jej pri fyzioterapii darí.
Na svojom blogu „The Hartley Hooligans“ Gwen Hartleyová napísala toto:
Rozhodli sme sa nesústrediť sa tak veľmi na to všetko, čo na našom dieťati NIE JE V PORIADKU, no namiesto toho si všeci vážime to, čo naša „Mimi“ prináša do našich životov. Jej „problémy“ sú pre nás normálne, a my si sme vybrali, že na ne nebudeme pozerať ako na negatíva, ale namiesto toho len ako na malú časť toho, kým je Claire. Je úžasným dievčatkom - silnejším, než aké sme kedy poznali - a je OVEĽA SILNEJŠOU než sú všetky jej diagnózy spolu.
Lekári Hartleyovcom povedali, že aj keď nepoznajú presné príčiny mikrocefálie, vedia, že toto ochorenie je autozomálne recesívne, a teda akékoľvek [ďalšie] dieťa, ktoré by počali, by malo 25 %-nú šancu, že bude mať túto chorobu. Podľa Hartleyovcov to riziko za to stálo.
„Nikdy sme nečakali, že budeme počuť, že to postihlo aj Lolu, ale počas ultrazvuku v 22. týždni, rozmery jej hlavčiky vykazovali značné oneskorenie a o mesiac neskôr jej potvrdili mikrocefáliu,“ napísal na blogu Gwen Hartleyová.
„Samozrejme to bol pre nás obrovský šok, pretože sme boli presvedčení, že sa to znova nestane (vedeli sme, že máme 75 %-nú alebo vyššiu šancu a že všetko bude V PORIADKU) a všetky merania šli až do tohto bodu podľa plánu.“
„Spočiatku sme boli zničení, čoskoro nás to však prešlo, keď sme si uvedomili, že to je to dieťa, na ktorého počatie sme čakali takmer päť rokov, teda to isté dieťa, ktoré sme zúfalo chceli, to isté dieťa, ktoré sme všetkým v nás milovali - bez ohľadu na veľkosti jej hlavičky.“
Potom, čo sa Lola Hartleyová narodila, jej matka pár dní plakala, ale bol to vtedy 7-ročný Cal Hartley, ktorý si dal veci dokopy. Povedal svojej matke: „Mami, ja ju len chcem spoznať... bez ohľadu na to, ako dlho tu bude.“
A takto si táto rodina žije. Vedia, že ľudia ich ľututjú a že ich posudzujú, ale vedia aj to, že ľuďia ich a ich dcéry i milujú a podporujú ich. Vedia, že každý okamih, ktorý spolu trávia, je darom a majú v úmysle si tento dar aj užiť.
„Vypočuli sme si komentáre, otázky a pripomienky,“ napísala Gwen Hartleyová, „a vidíme pohľady, štuchanie lakťami a úplné prekvapenie – a na ničom z toho nám nezáleží, pretože MY SVOJ ŽIVOT MILUJEME.“
„Naše tri deti milujeme a cítime sa požehnaní každým týmto jedinečným dieťaťom a nezmenili by sme v svojom živote ani jedinú vec či to, čím sme si prešli. Prajeme si iba to, aby každý mohol cítiť to, čo cítime MY dennodenne.“