Štyria synovia s rovnakým genetickým ochorením
Dve najstaršie deti v rodine DeWittových, Rachele (13) a Moses (11), sú zdravé, ale Ezykiel (7) a Jeremiah (5) získali zriedkavé genetické ochorenie nazývané Allan-Herndon-Dudleyho syndróm (AHDS). Gemma v súčasnosti čaká jednovaječné dvojčatá, ktoré majú zrejme rovnaké ochorenie.
Pri AHDS miesto receptora pre hormóny štítnej žľazy buď vôbec nefunguje, alebo nefunguje správne. Stupeň poruchy zodpovedá závažnosti postihnutia, ktoré sa u dieťaťa vyvíja počas rastu. Ezykiel a Jeremiah nie sú schopní koordinovať svoje pohyby, čo znamená, že “nemôžu chodiť [alebo] sedieť sami” a používajú špeciálne vozíky a chodítka.
Terapia ich udržiava “zdravotne stabilných”, povedala ich matka a dodala, že jej synovia “majú zrejme miernejšiu formu” ochorenia “pretože nemajú záchvaty”, čo je bežný príznak tohto ochorenia.
“Samotné ochorenie je viazané na chromozóm X,” vysvetlil Aaron v telefonickom rozhovore pre LifeSiteNews. “Takže Gemma je vlastne nositeľkou tohto ochorenia a skutočne ho má. Mutácia sa v podstate nachádza na jednom z jej chromozómov X, ale nepostihuje ženy tak ako mužov. Muži sú ňou postihnutí, pretože majú jeden chromozóm X.”
Pretože ženy majú dva chromozómy X, dodala Gemma, druhý chromozóm, ktorý nie je zmutovaný “supluje moje funkcie”, ale u mužov neexistuje žiadny chromozóm navyše, ktorý by vyvažoval zmutovaný chromozóm. Manželia vysvetlili, že lekári dokázali diagnostikovať ich nenarodené dvojčatá “odobratím vzorky z placenty.”
“V podstate vždy, keď sa nám narodí chlapec, máme 50 na 50 šancu, že jeden z nich dostane dobrý alebo zlý X,” povedal Aaron. “Takže náš najstarší syn je úplne normálny, naši ďalší dvaja synovia majú túto podmienku, a pokiaľ môžeme povedať, tieto dvojčatá… majú túto podmienku. A preto’sme pristúpili k medikamentóznej liečbe.”
Kým Gemma čaká na príchod svojich najnovších prírastkov v októbri, podstupuje skúšobnú liečbu u doktora Roya Weissa, endokrinológa z University of Miami Health System. Je “prvou tehotnou ženou, ktorá prešla týmto pokusom,” ktorý predtým testovali na “tehotných zvieratách a zistili dobré výsledky.”
“Bola tu voľba buď nerobiť nič a vedeli sme, že výsledkom bude, že deti budú postihnuté rovnako ako moji dvaja ďalší synovia, alebo podstúpiť tento proces, ktorý má určité riziko potratu, ale dáva im najlepšiu šancu na normálnejší život,” povedala Gemma pre LifeSiteNews.
Dodala, že táto štúdia má potenciál aj na to, aby “tam bola liečba pre iné ženy, ktoré sa ocitnú v tehotenstve, čakajúce deti s genetickým syndrómom, ktorá sa môže prípadne použiť na liečbu detí v maternici a aby mali tiež lepší život.”
Gema aj Aaron vyjadrili hlbokú vďačnosť Weissovi za to, že veľkoryso poskytol skúšobnú liečbu bezplatne a vyhovel situácii ich rodiny’tým, že poslal členov svojho tímu do ich domu v Missouri namiesto toho, aby cestovala na Floridu, a umožnil Gemme zostať s Ezykielom a Jeremiášom.
Tiež uvažovali, že “možno nás Boh stavia do tejto pozície”, aby sme pomohli zaviesť liečbu AHDS, pretože – na základe ich skúseností v podpornej skupine AHDS – “mnoho žien”, ktoré čakajú chlapcov s diagnózou tohto ochorenia, sa rozhodne pre potrat detí.
“O potrate by sme vôbec neuvažovali,” povedala Gemma pre LifeSiteNews. “Chceme sa spoliehať na Božiu’prozreteľnosť, nech príde čokoľvek.”
‘Iný druh života’
Manželia DeWittovci v súčasnosti učia svoje dve staršie deti doma, pričom Aaron pracuje ako počítačový inžinier z domu a Gemma slúži ako matka v domácnosti. Ezykiel a Jeremiah však päť dní v týždni navštevujú štátnu školu, pretože tieto inštitúcie sú “jediným spôsobom, ako môžu dostať terapiu, ktorú potrebujú.”
Gemma zdôraznila, že pred pandémiou COVID-19 mohli k nim domov prísť terapeuti a pomôcť chlapcom, ale teraz takíto zdravotnícki pracovníci uprednostňujú školy. Obaja rodičia sa vyjadrili, že to pre nich bolo spočiatku veľkou výzvou, pretože Aaron “verí, že rodina by mala byť čo najbližšie pri sebe, spolupracovať, byť v čo najväčšej blízkosti”, zatiaľ čo Gemma to považovala za “desivé, [že] nemôže kontrolovať, akú starostlivosť majú”, keď sú mimo domu.
Keď deti nie sú v škole, k rutine rodiny patrí “nosenie chlapcov po schodoch dolu aby sa každé ráno obliekli a nakŕmili, pomoc pri príprave na čas cvičenia, čo je prechádzka po dome s chodítkami a potom návrat do vozíkov na jedlo. Keď sa však dvojčatá narodia, každodenná rutina sa “zmení”. zdieľali diskusiu o tom, ako Ezykiel a Jeremiah v súčasnosti spia v rodičovskej” spálni, ale váhajú, či majú jedného alebo oboch presťahovať, pretože sa obávajú, že by mohlo dôjsť k zdravotnej nehode bez ich vedomia.
Aj keď rozhodnutia ešte nie sú definitívne, Gemma a Aaron zvažovali možnosť presťahovať staršieho postihnutého syna s ostatnými súrodencami, keďže jeho sestra “je oboznámená” s ich potrebami, alebo dať do izby pre chlapcov rozkladaciu posteľ a pre dvojčatá detskú postieľku.
Ďalšou úpravou, ktorú bude potrebné urobiť, je doprava. V súčasnosti rodina cestuje v bezbariérovej dodávke, ktorá umožňuje prepravu invalidných vozíkov. Bude však potrebné väčšie vozidlo, aby rodina mohla cestovať spoločne a ušetrila ďalšie výdavky na prevádzku dvoch vozidiel.
Rodičia tiež zdôraznili dôležitosť rodinnej modlitby a povedali, že “sa snažíme zahrnúť Boha do nášho každodenného života, ako len môžeme.”
Aj keď sa zdá, že obaja chlapci “sa tešia už len z toho, že sú súčasťou tohto času modlitby s rodinou,” Aaron poznamenal, že Ezykiel zloží ruky, keď vidí, že to robia iní, a že “sa mu páči, keď sa ľudia modlia Zdravas Mária, najmä v kostole.”Gemma dodala, že keď sa rodina zúčastňuje na veľkých omšiach tridentského obradu, obaja chlapci “akoby sa dostali do iného sveta, kde sa len pozerajú okolo seba a usmievajú sa. Akoby sa pozerali na niečo, čo my’nevidíme.”
Duchovná výživa poskytuje útechu a silu aj rodičom, ktorí sa pripravujú na narodenie dvojčiat. Gemma pre LifeSiteNews vysvetlila, že obaja dostali mená po “svätých, ku ktorým máme úctu.”Iosef Maximilián je pomenovaný po svätom Jozefovi, patrónovi rodín, ako aj po svätom Maximiliánovi Kolbem, ktorý obetoval svoj život za iného osvienčimského väzňa, aby sa tento človek mohol postarať o svoju rodinu. Binjamin Pius je pomenovaný po “svätom] Pátrovi Piovi aj po svätom Piovi X., ktorý bol známy tým, že ešte za svojho života vyliečil niekoľko detí.”
“To nám dáva nádej, že možno nám Boh udelí zázrak,” povedala Gemma a dodala, že ak nie, zachovávajú si nádej, že keď budú “dúfajme” v nebi, ich deti už nebudú trpieť a “budú úplne vyliečené.”
Povzbudenie pre rodiny, ktoré sú preťažené deťmi so špeciálnymi potrebami
“Sú to ľudia, ktorých’opäť uvidím v nebi… Viem, že Ježiš je vzkriesený, a tak v tom hľadám nádej.”
“[Pri] starostlivosti o dieťa so špeciálnymi potrebami sa naučíte toľko súcitu a lásky, ktoré inak nezažijete,” dodala Gemma a rodičom, ktorí očakávajú postihnuté deti, povedala, že “to’nie je koniec sveta. Je to’vlastne začiatok iného druhu života.”
Zdôraznila, že “existuje pomoc” na podporu rodín, ktoré sa snažia postarať o deti so špeciálnymi potrebami, a poznamenala, že “Božia’prozreteľnosť je tu” a “ak ho necháme pôsobiť, robí nádherné, úžasné zázraky.”
Priatelia rodiny DeWittovcov spustili finančnú zbierku LifeFunder, ktorá má rodine pomôcť zabezpečiť finančnú podporu, keď sa Iosef a Binjamin narodia. Viac informácií o tom, ako prispieť, nájdete tu.
Gemma a Aaron tiež pozývajú rodiny, aby si pozreli ich domáce videá zachytávajúce život katolíckej rodiny na farme s deťmi so špeciálnymi potrebami. Ich stránku nájdete na YouTube aj Rumble.
Pomôžte statočnej rodine privítať ďalšie deti s extrémne vzácnym genetickým ochorením: LifeFunder