Nemocnica Národnej zdravotnej služby (NHS) dostala žiadosť, aby o lekárskych rozhodnutiach 19-ročnej pri vedomí rozhodovali súdy Spojeného kráľovstva, ktoré argumentovali, že túžba mladej ženy pokračovať v boji o život je “bludom”, ktorý ju robí neschopnou rozhodovať o lekárskej starostlivosti na konci života.
Pacientka, 19-ročná žena, ktorá je v súdnom konaní anonymne označovaná ako ST, trpí syndrómom mitochondriálneho vyčerpania, zriedkavým genetickým ochorením, pri ktorom je v bunkách tela závažný nedostatok mitochondrií produkujúcich energiu’. Hoci je kvôli tomuto ochoreniu odkázaná na dialýzu, vyživovaciu trubicu a ventilátor, pretože má poškodené obličky, stratu sluchu a svalovú slabosť, toto ochorenie neovplyvnilo funkciu mozgu, ako o tom ako prvý informoval denník The Daily Mail.
Vzdor povahe jej nevyliečiteľného ochorenia, ktoré lekári nedávno opísali ako “aktívne umieranie”, je ST naďalej odhodlaná urobiť všetko pre to, aby žila čo najdlhšie, vrátane účasti na experimentálnej liečbe v Kanade. S vedomím reálnej prognózy mladá žena napriek tomu povedala lekárovi: “Toto je moje želanie. Chcem zomrieť v snahe žiť. Musíme vyskúšať všetko."
Minulý týždeň sa však sudca postavil na stranu nemocnice NHS a súhlasil s tým, že o starostlivosti o ST’na konci života môže rozhodnúť súd.
Túžba žiť považovaná za ‘blud’
V stredu 25. augusta bol zverejnený súdny rozsudok po pojednávaní, ktoré sa konalo 7. augusta. Žalobu podala nadácia University Hospital Birmingham NHS Foundation Trust, ktorá sa snažila získať povolenie od súdu pre ochranu na zastavenie život zachraňujúcej liečby a prechod na paliatívnu starostlivosť. Lekári, ktorí sú proti spôsobu pokračovania v liečbe, označili odhodlanie dievčaťa’žiť za “blud.”
Pani sudkyňa Robertsová napísala, že “úplná neschopnosť ST’akceptovať medicínsku realitu jej postavenia alebo uvažovať o možnosti, že jej lekári môžu podávať presné informácie, je pravdepodobne dôsledkom poškodenia alebo poruchy fungovania jej mysle alebo mozgu.”
“Zatiaľ čo jej bola oporou takmer nepretržitá prítomnosť jej matky a v menšej miere aj ostatných členov jej blízkej rodiny, prežila takmer rok intenzívnych lekárskych a chirurgických zákrokov, ktoré boli pre ňu bolestivé a stresujúce,” argumentoval sudca. “Je vystrašená vyhliadkou na smrť a upína sa na svoju túžbu prežiť to, o čom jej lekári opakovane povedali, že je to nezvratný stav.”
Roberts dodal, že “jej hlboká neschopnosť uvažovať o realite jej prognózy a zásadne nelogické alebo iracionálne odmietanie uvažovať o alternatíve pravdepodobne prispeli k zhoršenému fungovaniu … spôsobili, že nebola schopná sama prijať rozhodnutie týkajúce sa jej budúcej liečby.”
Rozhodnutie znamená, že jej už nebude poskytovaná dialýza ani žiadne pokusy o resuscitáciu, ktorá bola potrebná v máji aj v júli.
ST’ stav sa výrazne zhoršil v auguste 2022 po tom, ako sa u nej po infekcii COVID-19 objavili vážne problémy s dýchaním. Obaja jej rodičia a jej brat — ktorý na pojednávaní hovoril v mene rodiny — si tiež želajú podniknúť všetky možné kroky na predĺženie jej života.
Súd si vypočul viacerých znalcov, ktorí sa zhodli na tom, že stav mladej ženy’je nielen terminálny, ale je nepravdepodobné, že by sa zlepšil akoukoľvek ďalšou liečbou, a že by nebola schopná vysadiť žiadnu zo súčasných intenzívnych liečebných postupov, ktoré dostávala. Ako však poznamenal sudca, “ST si je dobre vedomá toho, že jej lekári ponúkli veľmi zlú prognózu.”
Skutočnosť, že “jej smrť je nevyhnutne neodvratná,” dáva jej “týždne alebo dokonca mesiace života,”, bola konsenzom lekárov, ktorí vypovedali, hoci “presná prognóza je neistá.”
Kým nemocnica NHS použila tieto svedectvá na argumentáciu, že mladá žena by mala prejsť do paliatívnej starostlivosti — ktorá by odstránila dialýzu, ale zachovala ventiláciu — jej rodina sa upína na každú chvíľu, ktorú s ňou má, vrátane možnosti zázraku, ak sa jej podarí získať prístup k experimentálnej liečbe v Kanade.
V rozhodnutí Robertsová tiež uviedla, že “ST je schopná pomerne dobre komunikovať so svojimi lekármi s pomocou svojej matky a príležitostne s logopédmi.”Počas týždňa, ktorý predchádzal pojednávaniu 7. augusta, dvaja rôzni psychiatri, ktorí vykonali posledné posúdenia duševných schopností ST’navrhli, že má schopnosť urobiť tieto rozhodnutia sama za seba.”
Až úradný právny zástupca súhlasil s tým, že “ST má schopnosť viesť toto konanie prostredníctvom vlastných právnych zástupcov a prijímať rozhodnutia týkajúce sa jej budúcej liečby.”Mladá žena v júli svojmu právnemu zástupcovi potvrdila, že chápe svoju progresívnu, nevyliečiteľnú chorobu a “potvrdila, že si želá pokračovať v liečbe, aby mala ‘čo najlepšiu možnosť žiť.””Taktiež mu údajne dala “palec hore”, keď sa jej opýtal, či chce pokračovať v experimentálnom zákroku v Kanade.
Robertsová tiež citovala zákon o duševnej spôsobilosti z roku 2005, ktorý obsahuje definície a právne súvislosti, ktorými sa riadila pri svojom rozhodnutí. Zákon definuje neschopnosť prijímať vlastné’rozhodnutia ako “osobu, [ktorá] nemá spôsobilosť na právne úkony vo vzťahu k určitej záležitosti, ak v danom čase nie je schopná sama za seba rozhodnúť vo vzťahu k danej záležitosti z dôvodu poškodenia alebo poruchy fungovania mysle alebo mozgu.” Ďalšie ustanovenia vyžadujú, aby “osoba nebola považovaná za neschopnú prijať rozhodnutie len preto, že urobí nerozumné rozhodnutie” alebo z dôvodu “jej stavu alebo aspektu jej správania, ktorý by mohol viesť ostatných k neoprávneným predpokladom o jej spôsobilosti.”
Kresťanská rodina sa spolieha na ‘Ježišovu’ milosť’, aby zvrátila rozsudok
“Pre rodinu to bol rok nepretržitého trápenia,” uviedla rodina ST’uvádza sa vo vyhlásení, ktoré zdieľal ich právny tím. “Nielenže sme znepokojení bojom našej milovanej dcéry’o prežitie, ale tiež nám kruto zatvorili ústa, aby sme mohli hovoriť o jej situácii.”
Nikto z účastníkov prípadu nie je menovaný a rodina dievčaťa’vyjadrila frustráciu, že im “kruto zatvorili ústa, aby mohli hovoriť o jej situácii.”Dodali, že “tieto svojvoľné obmedzenia týkajúce sa informovania ju doslova zabíjajú”, pretože nie sú schopní získať peniaze na experimentálnu kanadskú liečbu.
Súdy vo Veľkej Británii majú právomoc požadovať, aby všetky informácie v právnych prípadoch týkajúcich sa zákona o duševnej spôsobilosti zostali neverejné, pokiaľ súd výslovne nepovolí ich zverejnenie.
“Sme šokovaní, keď nám sudca povedal, že naša dcéra nemá schopnosť rozhodovať sama za seba po tom, čo všetci odborníci povedali, že má,” pokračovali. “Veľmi nás táto nespravodlivosť zarmútila a dúfame, že z Ježišovej milosti” to bude napravené v odvolacom konaní.”
Šéfka Kresťanského právneho centra Andrea Williamsová povedala, že “hlboko znepokojujúci prípad ukazuje naliehavú potrebu revízie spôsobu, akým sa v NHS a na súdoch rozhoduje o ukončení života.”
“Už nejaký čas vyzývame vládu, aby po sérii znepokojujúcich a rozrušujúcich prípadov urýchlene začala verejné vyšetrovanie postupov súdu pre ochranu a rodinného oddelenia v súvislosti s prípadmi ukončenia života.”