ST-810x500.jpg

Meno britského tínedžera, ktorý zomrel po tom, ako mu bola odmietnutá život zachraňujúca liečba, môže byť teraz zverejnené

107
Kultúra života

Rodina získala právo pomenovať svoju 19-ročnú dcéru po jej tragickej smrti po tom, čo jej bola odopretá možnosť absolvovať špecializovanú liečbu v zahraničí kvôli obmedzeniam pri nahlasovaní.

Dcéra, ktorá bola viac ako rok verejne známa len ako ‘ST’ kvôli súdnemu príkazu, ktorý bol rodine uložený, sa teraz po dnešnom (22. septembra) rozhodnutí rodinného oddelenia Najvyššieho súdu môže volať ako Sudiksha Thirumalesh z Birminghamu.

Sudiksha’rodičia, pán Thirumalesh Chellamal Hemachandran a pani Revathi Malesh Thirumalesh, a jej brat Varshan Chellamal Thirumalesh, môžu byť teraz tiež menovaní a môžu slobodne rozprávať o svojom utrpení.

Naproti tomu pán Thirumalesh’sa vyjadril, že je v poriadku, ak sa mu podarí získať meno. Justice Peel odročil rozhodnutie o tom, či zrušiť obmedzenia týkajúce sa uvedenia mena nemocnice, nemocničného fondu a zúčastnených lekárov, na budúci týždeň.

Súboj Sudikša bol na prvých stránkach novín a vyvrcholil minulý týždeň tragédiou, že odvážna 19-ročná dievčina zomrela.

Čítajte: Tínedžerka z Veľkej Británie zomrela po tom, ako súdy odmietli zvážiť život zachraňujúcu liečbu

Viac ako šesť mesiacov bola Sudiksha uväznená v dlhej právnej bitke s NHS, aby jej bolo povolené odísť do zahraničia na experimentálnu liečbu, ktorá jej mohla zachrániť život. Sudikša trpela zriedkavým genetickým mitochondriálnym ochorením, ale bola pri plnom vedomí a schopná komunikovať.

Obrázok Sudikše poskytla jej rodina & Christian Concern

Sudikša, oddaná kresťanka, povedala, že chce “zomrieť pri pokuse o život” ale obmedzenia, ktoré jej a jej rodine uvalil ochranný súd, im znemožnili získať finančné prostriedky na cestu do Kanady, aby sa mohli zapojiť do klinickej štúdie najmodernejšej nukleozidovej liečby.

Rozhodnutie súdu, ktoré vyniesla Mrs. Justice Roberts v týždňoch pred jej smrťou znepokojujúco uviedol, že Sudiksha nemala schopnosť robiť takéto rozhodnutia po tom, čo právnici NHS tvrdili, že má “bludy”, pretože nesúhlasila s názorom nemocnice’že jej stav je beznádejný a musí byť zaradená na cestu ukončenia života.

Rozhodnutie bolo vydané napriek tomu, že dvaja psychiatri poskytli dôkazy o opaku.

‘Naša krásna dcéra a sestra’meno’

Rodina sa vzdala všetkého, aby odolala požiadavkám nemocnice’umiestniť Sudikšu na cestu ukončenia života.

Po pojednávaní rodina vo vyhlásení, ktoré poskytla mimo súdu, uviedla: “Po roku boja a bolesti srdca môžeme konečne bez strachu vysloviť meno našej krásnej dcéry a sestry’na verejnosti: Je to Sudikša. Je to Sudiksha Thirumalesh, nie ST.”

PREČÍTAJTE SI: Rodina britskej tínedžerky’pokračuje v boji proti obmedzeniam pri nahlasovaní po tragickej smrti dcéry

Tirumaleshovci podávajú vyhlásenie pred súdom. Kredit: Christian Concern.

Vyhlásenie rodiny’pokračuje:

Pres náš smútok a pretrvávajúci šok zo všetkého, čím sme si prešli, dnes je časť z nás pokojná. Sudikša bola úžasná dcéra a sestra, ktorú si budeme navždy vážiť. Nevieme si bez nej predstaviť život.

Dnes hľadáme spravodlivosť pre Sudikšu a pre ostatných v jej situácii. Sme hlboko znepokojení tým, ako s nami zaobchádzal nemocničný fond a súdy. Zatvorili nám ústa, umlčali nás, a čo je najdôležitejšie, zabránili nám v prístupe k odbornej liečbe Sudikše v zahraničí.  Keby jej pred šiestimi mesiacmi umožnili vyhľadať liečbu nukleozidom, možno by bola stále s nami a zotavovala by sa.

Sudikša povedala, že chcela “zomrieť v snahe žiť.” To sa jej aj podarilo. Sme na ňu veľmi hrdí. Tento boj sme nehľadali, tento boj k nám prišiel z ‘systému’, ktorý sa príliš ľahko vzdáva života. Boli sme brutálne umlčaní, zastrašovaní a v hodine, keď sme to potrebovali, sme sa dostali pred súd.

Je šokujúce, že rodine uprostred stresu a tragédie visela nad hlavou hrozba uväznenia. Sudikša bola nazvaná ‘bludárkou’ za to, že povedala, že chce žiť. Rozhodnutie pani sudkyne Robertsovej bolo kruté a so žiadnym pacientom a rodinou by sa nemalo takto zaobchádzať.

Nikdy sme sa nechceli pomstiť, chceme len  spravodlivosť a možnosť vyrozprávať náš a Sudikšin’príbeh. Chceme sa poďakovať lekárom, ktorí pre Sudikšu urobili maximum. Tým niekoľkým lekárom, ktorým sa zdalo, že im záleží len na tom, aby Sudikša zomrela, odpúšťame.

Jsme kresťanská rodina, ktorá verí v život, lásku a odpustenie.

Andrea Williamsová, výkonná riaditeľka Kresťanského právneho centra, povedala: “Táto kresťanská rodina preukázala odvahu v najťažšej hodine, keď čelila strate svojej milovanej Sudikše. Pevne stáli na obrane Sudikša’života.”

PREČÍTAJTE SI: Oxfordský bioetik vyvracia rozhodnutie proti umierajúcej britskej tínedžerke’možnosť vybrať si liečbu podporujúcu život

“Tento hlboko znepokojujúci prípad ukázal, že je naliehavo potrebné prepracovať spôsob, akým sa v NHS a na súdoch prijímajú rozhodnutia o kritickej starostlivosti,” pokračoval Williams. “Naliehavo potrebujeme otvorenejší a transparentnejší systém. Spravodlivosť sa vykonáva na svetle a nie za zatvorenými dverami.”

Znepokojuje nás, koľko ďalších pacientov a rodín prešlo podobnými ťažkými skúškami a museli trpieť v tichosti.

Tento prípad by mal byť výzvou pre vládu, aby po sérii znepokojujúcich a rozrušujúcich prípadov urýchlene zriadila verejné vyšetrovanie postupov súdu pre ochranu a oddelenia pre rodinu v súvislosti s prípadmi ukončenia života.

Prepísané so súhlasom Christian Concern.