V ďalšom zdrvujúcom údere britského súdneho systému sudca rozhodol, že dievčatko, ktoré sa narodilo s mitochondriálnym ochorením, môže byť odpojené od prístrojov vzhľadom na degeneratívnu povahu jeho ochorenia.
V piatok pán sudca Peel vyhlásil, že sedemmesačnej Indi Gregoryovej môže byť odopretá život zachraňujúca liečba jej nevyliečiteľného ochorenia, pričom sa odvolal na “výraznú bolesť”, ktorou trpí, “veľmi krátku dĺžku života [a] minimálne zapojenie do okolitého sveta.”
Indi sa narodila 24. februára s viacerými nezvratnými ochoreniami, vrátane dvoch hydroxyglutárových acidúrií, ktoré spôsobujú postupné poškodenie mozgu, ventrikulomegálie, ktorá zadržiava miechový mok v mozgových komorách, a Fallotovej tetralógie, ktorá tvorí niekoľko srdcových chýb.
Podľa súdnych dokumentov je Indi v starostlivosti Queen’s Medical Centre v Nottinghame, ktoré je súčasťou National Health Service (NHS) Trust. Trust pôvodne 7. septembra požiadal o “vyhlásenie, že nie je v najlepšom záujme IG’dostať rôzne formy invazívnych postupov (vrátane mechanickej ventilácie, vysokoprietokovej kyslíkovej terapie, prístupu k linke a resuscitácie)”.
Potom, keď sa takéto zákroky považovali za nevyhnutné na udržanie Indi pri živote, požiadala spoločnosť Trust 27. septembra o povolenie “odobrať kritickú starostlivosť” s odôvodnením, že liečba by spôsobila “vysokú mieru bolesti a utrpenia a nie je badateľná kvalita života alebo interakcia IG s okolitým svetom.”
V piatok 13. októbra Peel vo svojom rozhodnutí napísal, že “[dospel] k záveru, že záťaž invazívnej liečby prevažuje nad jej prínosom.”Podrobne uviedol, že NHS Trust”povolí “plán starostlivosti”, ktorý pozostáva z “odpojenia od intubácie do jedného týždňa a uľahčenia používania vakovitej masky do týždňa po ex-tubácii” a prechodu na paliatívnu starostlivosť.
“Žiadosti preto vyhovujem a požadované vyhlásenia vydávam so zármutkom, ale na základe toho, že je to jednoznačne v najlepšom záujme Indi’”, uzavrel Peel.
Po vydaní rozhodnutia Dean Gregory, Indi’otec, povedal, “Sme zdrvení rozhodnutím sudcu’a budeme sa odvolávať,”argumentujúc, že “lekári počas súdneho konania vykreslili strašne pochmúrny a negatívny obraz Indiho stavu.”
Takisto označil rozsudok za “rozsudok smrti” pre jeho dievčatko a objasnil, že “zavádzajúce” vyhlásenia nechali médiá informovať “že Indi museli resuscitovať deväťkrát za jeden deň,” čo je podľa neho “úplne nepravdivé.”
“Počas svojho krátkeho života Indi dokázala, že sa všetci mýlili a zaslúži si viac času a starostlivosti zo strany NHS namiesto toho, aby sa snažila čo najskôr ukončiť svoj život. Je trestuhodné, že rodičia, ktorí sa snažia urobiť všetko pre svoje dieťa v takýchto ťažkých podmienkach, sú postavení pred súd a musia zápasiť s ťarchou celého systému, ktorý ide proti nim.”
Gregory ďalej zdôraznil, že “my ako rodina sme pripravení urobiť všetko, čo je potrebné, aby sme bojovali za život našej krásnej dcéry.”
“Indi určite môže zažiť šťastie,” povedal. “Plače ako normálne dieťa. Vieme, že je postihnutá, ale postihnutých ľudí predsa nenecháte len tak zomrieť. Chceme jej len dať šancu.”
Tragické rozhodnutie prichádza krátko po tom, čo 19-ročná žena zomrela po podobnom rozhodnutí, ktoré umožnilo nemocnici NHS liečiacej jej nevyliečiteľnú chorobu stiahnuť jej život zachraňujúcu liečbu. Jej smrť nasledovala po právnom boji, ktorý zorganizoval trust NHS, ktorý sa snažil získať podobné oprávnenie na odobratie život zachraňujúcej liečby dievčaťa’. Trpela tiež degeneratívnou mitochondriálnou poruchou.
Rodina bola počas celého boja viazaná príkazom mlčanlivosti, ktorý im bránil zdieľať meno svojej dcéry’a zbierať pre ňu peniaze na experimentálnu liečbu v Kanade. O týždeň neskôr bolo Sudikši Thirumaleshovej konečne umožnené verejne vysloviť svoje meno.
Indi’prípad je tiež desivo podobný prípadu Charlieho Garda, chlapčeka, ktorému NHS tiež zrušila podporu života, čo viedlo k jeho smrti týždeň pred prvými narodeninami. Aj on sa narodil s nevyliečiteľnou mitochondriálnou poruchou.
RELEVANTNÉ