Pošlite kanadským zákonodarcom naliehavú správu, v ktorej ich vyzývate, aby zastavili rozširovanie asistovanej samovraždy
Aktívna eutanázia - úmyselné usmrtenie pacienta - je v Spojených štátoch nezákonná, tak prečo niektorí Američania veria, že pracovníci hospicov zabíjajú alebo zabili ich blízkych?
Začiatkom tohto mesiaca som mal úprimnú diskusiu s doktorom Markom Stoltenbergom z Harvardskej univerzity’Massachusettskej všeobecnej nemocnice, lekárom paliatívnej starostlivosti, ktorý je proti eutanázii aj asistovanej samovražde. Chcel som vedieť, aká je paliatívna starostlivosť v USA, ale aj to, prečo mnohí Američania, predovšetkým skupina na Facebooku s názvom “Vraždení hospicom” (vidíte, čítam komentárové polia), veria, že hospice úmyselne ukončujú život pacientov’.
RELEVANTNÉ: Ako sa na paliatívnu starostlivosť pozerá v USA očami odborného lekára
Nie je zábavné pýtať sa lekára paliatívnej starostlivosti, či jeho kolegovia vraždia ľudí, ale doktor Stoltenberg bol dušou zdvorilosti a láskavosti. Poskytnem vám jeho krátke vysvetlenie a potom vám poskytnem jeho dlhé vysvetlenie, ktoré zahŕňa byzantskú povahu amerického federálneho zdravotného poistenia, takže vás varujem.
Paliatívna starostlivosť je príliš neskoro, hospicové dávky sú zastarané
Doktor Stoltenberg’v krátkosti vysvetlí, že pacienti v Spojených štátoch sa vo všeobecnosti dostávajú do hospicu oveľa neskôr, ako by mali: často vtedy, keď im zostávajú len približne dva týždne života. (Ideál je šesť mesiacov.) Úpadok pacienta môže byť v tomto štádiu veľmi rýchly, a tak sú rodiny šokované jeho náhlou zmenou a spájajú si ju s hospicom.
Ďalším problémom je, že pacienti prestávajú byť poistení v rámci jedného druhu zdravotného poistenia, ktoré mohlo uhrádzať drahšie a účinnejšie lieky, a ocitajú sa v inom druhu, ktorý môže uhrádzať menej drahé a menej účinné lieky.
Takisto je tu veľmi chúlostivá otázka, koľko federálna vláda prideľuje na každého pacienta, pretože systém poistenia je kapitalizovaný, to znamená, že vláda platí hospicu určitú sumu na pacienta a deň, a pre hospic, či už je to komunitný neziskový alebo akcionársky neziskový, je nákladovo efektívnejšie používať najlacnejšie lieky alebo liečbu, ktorá má ešte zmysel. Nezisková organizácia chce liečiť čo najviac chudobných ľudí, zatiaľ čo ziskový … No, etiketa’je na plechu, ako hovoríme vo Veľkej Británii.
Stoltenberg’v dlhšom vysvetlení “zachádza do buriny” amerického zdravotníckeho systému.
V 80. rokoch 20. storočia, keď do USA prišla Dame Cicely Saunders’ nová lekárska disciplína paliatívnej starostlivosti, federálna vláda súhlasila s pridaním “hospicovej dávky” do systému Medicare, čo je zdravotné poistenie financované z daní, zvyčajne pre ľudí starších ako 65 rokov. Avšak to, čo fungovalo v 80. rokoch 20. storočia, zrejme nie je vhodné pre 21.storočie.
RELEVANTNÉ: Dáma Cicely Saundersová začala veľké dielo modernej paliatívnej starostlivosti. Pokračujme v nej
“Je skvelé, že sa tak stalo v 80. rokoch, a je“úžasné, že vo všeobecnosti väčšina zomierajúcich pacientov môže získať prístup k hospicovému príspevku,” povedal mi Stoltenberg. “(Ale) hospicový príspevok je neuveriteľne zastaraný. V súčasnej podobe nefunguje veľmi dobre.
Jedným z dôvodov, prečo nefunguje, je to, že suma peňazí vyčlenená na pacienta a deň nezohľadňuje pokrok v medicíne za 40 rokov. Pokiaľ ide o platbu za liečbu na konci života v roku 2024, jedna veľkosť nie je vhodná pre všetkých.
“V 80. rokoch, keď sa (príspevok na hospic) začal poskytovať, keď starostlivosť na konci života a paliatívna starostlivosť neboli drasticky drahé alebo komplikované, ste mohli poskytnúť štyri alebo päť základných liekov, raz alebo dvakrát denne vás navštívila zdravotná sestra a vo všeobecnosti ste mohli poskytnúť väčšinu toho, čo pacienti potrebovali na hospic,” povedal Stoltenberg.
“To už dnes neplatí, ” pokračoval. “Pomáhame pacientom zostať nažive pri oveľa zložitejších ochoreniach. Máme pacientov s vecami, ako sú ľavokomorové asistenčné zariadenia alebo LVAD, čo sú akoby umelé srdcia. Máme veľa pacientov s neuveriteľne zložitými zákrokmi, ktorí môžu mať prognózu len niekoľkých mesiacov života. Spôsob, akým bol tento model navrhnutý, nezodpovedá dnešnému systému zdravotnej starostlivosti a spôsobu, akým sa naši pacienti objavujú.
Od 80. rokov minulého storočia sa drasticky zmenil aj nárast ziskových hospicov a s tým súvisiaci zánik charitatívnych hospicov. Stoltenberg, ktorý je zanietený pre službu chudobným a ľuďom bez dokladov, bol ochotný poskytnúť svoj “silný pohľad” na túto problematiku.
“Pred dvadsiatimi rokmi bolo 80 % hospicov v USA komunitných neziskových hospicov, ktoré sa snažili čo najlepšie postarať o svojich pacientov. V súčasnosti to kleslo na približne 20 až 30 %,” povedal mi. “A teraz približne 70 % (až 80 %) tvoria veľké ziskové hospicové spoločnosti.”
“Osobne si nemyslím, že by ziskové hospice mali legálne existovať,” dodal. “Myslím si, že ziskové hospice úmyselne zabíjajú alebo poškodzujú pacientov? Rozhodne nie. Ale myslím si, že poskytujú najlepšiu verziu a najlepšiu kvalitu starostlivosti pre pacientov? Nemyslím si, že áno. A existujú dobré dôkazy o tom, že neziskové hospice poskytujú kvalitnejšiu starostlivosť ako ziskové hospice.”
“Takže nielenže je poistný program zastaraný v spôsobe, akým je’vedený, ale aj … kvôli podmienkam, ktoré sú na ňom stanovené, pre ziskovú zložku výrazne narastá, čo podľa mňa poškodzuje pacientov.”
Neziskové organizácie verzus ziskové organizácie
Hospicový príspevok’samozrejme, “kapitalizovaný model” motivuje každý hospic, ziskový alebo neziskový, aby robil čo najmenej, pripustil Stoltenberg, pretože čím menej služieb poskytuje, tým viac peňazí mu zostáva.
“Teraz už sedem rokov pracujem v hospici,” povedal mi. “Myslím si, že robia skvelú prácu. Je to veľký neziskový hospic. Robia všetko, čo je v ich silách, aby sa postarali o svojich pacientov, ale ak sa im to podarí tým, že poskytnú tento liek, ktorý’je o niečo lacnejší ako tento iný liek, znamená to, že (je) o toľko viac charitatívnych pacientov, ktorí (nemajú’poistenie, ktoré (môžu) prijať zadarmo. Znamená to tiež, že môžu poskytnúť veci, ktoré zvyčajne nie sú hradené, ako napríklad maséra, kardiológa, terapeuta pre domáce zvieratá. Takže sa (snažia) premyslene narábať so svojimi výdavkami a zdrojmi, aby (mohli) poskytovať lepšiu starostlivosť svojim pacientom a naďalej rásť.”
Táto nezisková organizácia je stále podnikom, ale, ako povedal Stoltenberg, “na konci roka nevyplácajú žiadnych akcionárov.”
“Všetky peniaze navyše idú späť do systému, aby sa naďalej zlepšovala starostlivosť o pacientov,” pokračoval. “Niekedy boli rozhodnutia náročné, ale nemyslím si, že neetické. Je to len rovnováha ako poskytnúť najlepšiu starostlivosť, akú môžem, s touto stanovenou sumou finančných prostriedkov, pretože vláda mi zaplatí len túto sumu?"”
Toto je podľa lekára dosť veľký rozdiel oproti ziskovým hospicom. Tam “motivácia je taká, že na konci mesiaca alebo na konci roka sa akýkoľvek prebytok, ktorý máte, vyplatí akcionárom,” povedal.
“A títo akcionári chcú mať na mieste vedúcich pracovníkov, ktorí im zabezpečia najlepšiu návratnosť ich investície. Takže je tu motivácia neinvestovať do poskytovania najlepšej starostlivosti pre pacientov, ale vytiahnuť čo najväčší zisk a vyplatiť akcionárov.
“Myslím si, že to je v zásadnom rozpore s tým, čo znamená starostlivosť o pacientov na konci života, a preto si nemyslím, že je etické umožniť existenciu ziskových hospicov,” uzavrel.
Rozširovanie ziskových hospicov viedlo k zániku mnohých neziskových hospicov, čiastočne aj preto, že ziskové hospice zjavne získavajú väčšinu pacientov, za ktorých štát vypláca najviac, zvyčajne pacientov v domovoch dôchodcov alebo s demenciou, ktorí by potenciálne mohli žiť mnoho mesiacov, čím by hospicom zabezpečili stabilný príjem. To je nevyhnutné na udržanie akéhokoľvek hospicu v prevádzke a “mnoho, mnoho, mnoho” neziskových organizácií už bolo zatvorených.
Vyzerá to teda tak, že nikto v sektore hospicov nemá finančný záujem na zabíjaní pacientov: čím dlhšie žijú v hospici, tým viac vláda hospicom platí. Dr. Stoltenberg si vie predstaviť, že niekto má “hroznú skúsenosť” vo “veľmi zlom neziskovom hospici, ktorý sa snaží urobiť čo najmenej”, ale nikdy nepočul ani nebol svedkom toho, že by pracovníci paliatívnej starostlivosti niekomu úmyselne skrátili život”. Povedal, že by bol “dosť prekvapený”, keby sa dozvedel, že sa to naozaj stalo.
Príliš veľa liekov proti bolesti?"
Však som čítal veľa svedectiev ľudí, ktorí si myslia, že ich blízki zomreli, pretože dostali príliš veľa liekov proti bolesti, a tak som sa lekára spýtal konkrétne na to. Povedal mi, že takýto rozhovor vedie aspoň raz týždenne, pričom sa objavuje, keď stoickí pacienti trvajú na tom, že sú v poriadku.
“Viete si predstaviť babičku, ktorá’je dosť silná a dosť stoická, ale už veľmi dlho trpí bolesťami kvôli metastázam rakoviny, a (jej) dcéru, ktorá naozaj bojuje s tým, že člen rodiny zomiera,” povedal lekár.
“A viete si predstaviť, že keď príde zdravotná sestra, pacient povie: Nie, ja’som v poriadku. Ja’som v poriadku, keď’sa škeria od bolesti. A dcéra zúfalo nechce urobiť nič, čo by potenciálne mohlo (jej matku) ešte viac uspať alebo spôsobiť (jej) rýchlejšiu smrť,” pokračoval.
“Samozrejme, nikto nechce urýchliť svoju smrť. A pretože máme skúsenosti a vieme, že bolesť nie je potrebná, môžeme ju zlepšiť a (umožniť) užiť si čas, ktorý (im) zostáva. Často sa budeme snažiť povzbudiť pacientov a ich rodinných príslušníkov, aby aspoň vyskúšali rôzne lieky. Ak (pacientom) bude zle, prejdeme’na niečo iné. Ale nechceme, aby pacienti trpeli na veci, ktoré sa dajú liečiť.”
Stoltenberg povedal, že keď pacienti odmietajú užívať analgetiká, keď vie, že má také, ktoré ich’neuspí, aby si užili rodinné návštevy, odchádza domov “stále v strese”, pretože vie, že strávia “celú noc nespánkom, pretože’majú bolesti.”
Riešenie lekára’je povzbudzovať, vzdelávať a podporovať pacientov pri skúšaní liekov, ktoré im najlepšie pomôžu. To je “obrovská časť” toho, čo robia dobré hospicové sestry, povedal.
Ako napraviť systém
Aby sme sa vrátili k otázke hospicového príspevku, doktorovi Stoltenbergovi sa nepáči, že pacienti nemôžu’zostať na svojom starom poistení Medicare a dostávať k tomu hospicový príspevok. Žiaľ, zdá sa, že za to môže Reaganova administratíva, na ktorú sa mnohí z nás pozerajú s nostalgiou.
“Ľudia, ktorí v USA založili hospicovú dávku, chceli, aby ste mohli zostať na svojom bežnom poistení a pridať k nemu hospicovú dávku. Ale minister financií za Ronalda Reagana povedal ‘Nie.’ ‘Nie, nemôžu mať svoj koláč a zároveň ho aj zjesť’, bol to citát,” povedal mi lekár.
“A tak si myslím, že to bol zárodok obrovského problému nášho súčasného systému poistenia,” pokračoval. “Mala by to byť súbežná starostlivosť, kde by ste mohli byť v hospici, ale stále pokračovať v akejkoľvek intervencii, ktorá je z lekárskeho hľadiska vhodná, pokračovať u svojho onkológa, dostať chemoterapiu, ak ju chcete. Ale nakoniec, spôsob, akým napísali poistný plán, kvôli ľuďom, ktorí ho v tom čase zavádzali, ste si museli vybrať jedno alebo druhé, čo z klinického hľadiska nedáva zmysel. A to’je časť toho, prečo máme toľko problémov."
Presvedčiť svojich politických zástupcov, aby zaviedli súbežnú starostlivosť, by teda pravdepodobne zlepšilo prežívanie konca života miliónov Američanov. Zatiaľ ďalším spôsobom, ako ju zlepšiť, by bolo, keby rodinní príslušníci viedli časté a úprimné rozhovory o tom, čo od paliatívnej starostlivosti chcú. Koniec koncov, všetci zomrieme — a to by naozaj nemalo byť prekvapením pre nikoho, kto sa denne modlí ruženec — alebo dokonca jedenkrát Zdravas Mária —, pretože v ňom prosíme Pannu Máriu, aby sa za nás modlila teraz a v hodine našej smrti.
Nemôžeme’s istotou vedieť, aká tá hodina bude, ale môžeme sa aspoň podeliť so svojimi blízkymi o to, v čo dúfame, že bude. A to bude témou môjho ďalšieho článku v tomto týždennom seriáli o paliatívnej starostlivosti.
PODROBNOSTI: Zomierajúci si zaslúžia kvalitnú paliatívnu starostlivosť, nie asistovanú samovraždu
Pošlite naliehavú správu kanadským zákonodarcom s výzvou, aby zastavili rozširovanie asistovanej samovraždy