Dievčatko trpí vážnou genetickou chorobou
Česko-nórskym rodičom odobral nórsky sociálny úrad Barnevernet len 9-mesačnú dcéru, ktorá trpí ojedinelým syndrómom a aktuálne čaká na transplantáciu obličky. Sociálka ako dôvod odobratia uviedla, že medzi rodičmi a dievčatkom je nedostatočne vyvinutý kontakt. Rozhodnutie bolo rodičom oznámené na Štedrý deň.
Rodičia malého dievčatka sa spoznali v Prahe. Spolu sú tri roky, avšak poznajú sa sedem. Po tom, čo žena otehotnela sa zistilo, že má málo plodovej vody. Sedem dní pred pôrodom nemala už takmer žiadnu plodovú vodu a lekári pomocou ultrazvuku zistili, že bábätko má na jednej obličke cysty. Odporučili jej preto pôrod vyvolať, uviedla česká matka v rozhovore pre Lidovky.cz.
Následne ihneď po pôrode bolo dievčatko premiestnené na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde bolo približne 10 dní. Podľa nórskeho priemeru malo tiež malú hlavičku, preto vzniklo podozrenie na poškodenie mozgu. Urobili jej preto celkový ultrazvuk. Na obličkách boli zistené cysty a jedna bola oveľa menšia ako druhá. Zároveň malo bábätko vysoký krvný tlak. „Situácia sa nezlepšila, preto nás previezli do špecializovanej nemocnice, kde po troch dňoch malá úplne skolabovala. Museli jej stabilizovať srdce i pľúca, ale obličky zlyhali a bol jej voperovaný katéter. Po dvoch mesiacoch nás previezli do lokálnej nemocnice,“ uviedla matka.
Vzhľadom na diagnózu mali rodičia bábätko počas dňa doma, zvyšný čas muselo byť na dialýze – približne 6 až 14 hodín denne. Dieťa si rodičia brali o ôsmej ráno a do nemocnice ho odviezli približne o jedenástej večer. V čase, kedy sa čas dialýzy predĺžil, dievčatkko do nemocnice odviezli už o ôsmej večer.
Podľa matkiných slov môže ich dcéra podstúpiť transplantáciu až keď bude vážiť desať kilogramov. Darcami budú pravdepodobne rodičia, pretože pri darovaní od príbuzného je priemerná doba funkčnosti darovanej obličky až sedemnásť rokov. Od cudzieho darcu je to však len priemerne osem rokov. Obličku možno v priebehu života transplantovať zhruba trikrát až štyrikrát za život. V prípade, že v rodine už nebude darca, dievčatko skončí na čakacej listine.
Pomsta nemocnice?
Konflikt s Barnevernetom nastal po udaní od nadriadeného zdravotných sestier, nie za celú nemocnicu. „Barnevernet sám povedal, že toto nie je prípad pre neho. Potom sme dostali pomoc od hlavnej nemocnice, ktorá má v Nórsku túto liečbu na starosti, a tam bola naša dcéra tiež prevezená. Malá prekonala operáciu, dostala nový katéter a bola jej správne určená výživa aj dávkovanie liekov. Barnevernet preto udania uzavrel. My sme potom boli s liečbou v našej lokálnej nemocnici spokojní, stav dcéry sa zlepšoval,“ vysvetlila Češka.
Druhé udanie prišlo, keď sa čakalo na operáciu odstránenia obličiek. Zároveň im bola pridelená nová úradníčka a podľa slov matky sa to úplne vymklo kontrole. Opäť išlo o komunikáciu s nemocnicou. Česka vysvetlila, že oni ako rodičia sa nemohli pozerať na niečo, o čom si mysleli, že sa pre ich dieťa neskončí dobre. A to Barnevernet okamžite považoval za konflikt.
„Keď nevyšli naše rokovania medzi Barnevernetom a nemocnicou, pretože sme mali iné predstavy ako Barnevernet, mali sme sa dostaviť na druhý deň. Tam nám oznámili, že máme na výber: buď sa dcéry vzdáme dobrovoľne, alebo nám ju odoberú. Dôvod nám ale neoznámili. Bolo to len o tom, že sa Barnevernet obáva o našu dcéru, ale nič konkrétne. Celá schôdzka trvala pätnásť minút. Úradníčka Barnevernetu povedala, že by pre našu dcéru bolo nebezpečné, keby sme si ju zobrali domov. Lenže nemocnice nikdy také podozrenie nevzniesla, naopak sa za nás lekári postavili, v tom nikdy problém nebol,“ dodala.
Barnevernet teda z nich podľa jej slov urobil potenciálnych vrahov. Následne však došlo k zmene argumentov a v rozhodnutí bolo uvedené, že dôvodom odobratie je nedostatočné rozvinutý kontakt s dcérou.
Teraz musia rodičia dokazovať, že nie sú pre dcéru nebezpeční. Zároveň sú tvrdenia nórskej sociálky a nemocnice v rozpore. „Aj naša lekárka sa vyjadrila, že sa o dcéru staráme príkladne. Barnevernet ale rozhodol a dcére stanovil pestúnsku rodinu. Teraz pôjdeme pred krajskú komisiu,“ objasnila na záver matka 9-mesačnej dcéry.