„Bola najúžasnejšou malou osôbkou, akú som kedy videla. Pobozkala som ju a plakala ... ale najviac zo všetkého som ju ľúbila a držala na rukách. S týmto malým dievčatkom som prežila tri najúžasnejšie dni môjho života a neviem si ho predstaviť bez šance spoznať ju.“
- Dawn, ktorej dievčatko Amanda sa narodilo s anencefáliou a žilo 3 dni.
V súčasnosti ultrazvukové vyšetrenie poskytuje bezprecedentný obraz maternice. Pre rodičov je úžasné vidieť, ako sa ich bábätko hýbe a rastie až pokým sa nenarodí.
Táto technológia však umožňuje vidieť aj to, keď s dieťatkom niečo nie je v poriadku. V zriedkavých prípadoch ultrazvuk zobrazí aj poruchy ako anencefália alebo Trizómia 18. Takáto diagnóza môže znamenať, že bábätko sa narodenia vôbec nedožije alebo že po narodení nebude dlho žiť, aj keď existujú skutočne udivujúce a úžasné výnimky.
Prirodzene, toto sú veľmi traumatické a znepokojujúce situácie. Všetci by sme mali súcitiť s rodičmi, ktorí sú postavení tvárou v tvár smrteľnej diagnóze ich dieťatka. Uplynulý mesiac boli írske média plné svedectiev Írok, ktoré po zistení takéhoto postihnutia odcestovali do Británie na potrat. V súčasnosti žiadajú zmenu írskej legislatívy tak, aby praktiky vykonávané v Británii boli legálne aj v Írsku. Konkrétne ide o praktiky zahŕňajúce tzv. feticídu, keď živému a kopúcemu bábätku v maternici pichnú do srdiečka smrteľnú injekciu
Následne, či už vykonaním feticídy alebo použitím nejakej inej metódy, životy smrteľne postihnutých bábätiek by skončili; nie prirodzene, ale intervenciou lekára vykonávajúceho potrat alebo iného zdravotníckeho personálu. Je možné, aby za týchto veľmi ťažkých okolností bolo toto najlepšie riešenie pre rodičov a ich bábätko?
Je dôležité sa pozrieť na realitu odohrávajúcu sa v Írsku a na následky pre deti, ktorým bola diagnostikovaná smrteľná anomália.
Tieto smrteľné diagnózy sú zriedkavé, ale stávajú sa, no faktom je, že väčšina írskych matiek v týchto situáciách donosí svoje bábätká do pôrodu. Noviny The Irish Times informovali, že viac ako 90 % matiek si za týchto okolností nezvolí možnosť potratu. Nech je vám odpustené, ak ste si mysleli, práve kvôli medializovaným správam, že opak je pravdou. Je však viac než jasné, že všetci rodičia v takejto situácii si zaslúžia oveľa viac než len náš súcit – potrebujú od nás, aby sa zaviedli profesionálne systémy na ich podporu.
Preto Life Institute písomne požiadal ministra zdravotníctva naliehajúc, aby zaviedol služby perinatálneho hospicu tak rýchlo, ako je to len možné. Mnoho rodičov postavených tvárou v tvár smrteľným diagnózam si myslí, že ich deti budú po narodení neznesiteľne trpieť – a nie sú upovedomení o tom, že starostlivosť v perinatálnom hospici môže pomôcť toto utrpenie zmierniť.
Dobrou správou však je, podľa popredných expertov v tejto oblasti založenie a prevádzkovanie centier ponúkajúcich túto základnú starostlivosť nie je náročné. V nedávno publikovanom článku v novinách The Washington Times, Dr. Byron Calhoun z Univerzity West Virginia vysvetľoval, že „všetko, čo typická nemocnica potrebuje pre takéto rodiny, je zopár izieb navyše.“. Dr. Calhoun uviedol, že perinatálne hospice podporujú rodičov detí, u ktorých sa predpokladá, že zomrú skoro po narodení. Tieto centrá ponúkajú sestry, kňazov, neonatológov, sociálnych pracovníkov, poradcov pre prípad smrti, dokonca aj fotografov, aby zachytili krátke okamihy. „Čas strávený s bábätkom je pre matky extrémne dôležitý,“, povedal. „Rodiny si želajú byť pri pôrode, pokrstiť svoje dieťa, možnosť podržať bábätko; dať dieťaťu toľko lásky, koľko je to len za jeho krátky život možné.“.
Ako Dr. Calhoun zdôraznil, „jediná alternatíva, ktorá sa rodičom predkladá, je ukončenie tehotenstva; prípadne je im povedané, že sú odkázaní sami na seba.“. Toto by nemalo byť akceptovateľné pre spoločnosť, ktorá dbá o svojich najzraniteľnejších členov.
Podľa Kennedyho Inštitútu etiky na Univerzite v Georgetowne tam, kde sa potraty stali ľahko dostupnými, viac ako 95 % bábätiek s diagnózou anencefálie bolo potratených. Tragédiou je, že toto percento sa následne stáva normou pre bábätká s inou diagnózou, napr. s Downovým syndrómom alebo cystickou fibrózou. Fakty, zdá sa, podporujú tvrdenie, že ak raz zoberieme právo na život deťom s ťažkým postihnutím, ohraničenie termínu byť „nezlučiteľný so životom“ sa rozširuje čím ďalej, tým viac.
Je tomu tak preto, že nemôžeme uniknúť pred základným etickým princípom, ktorý musí podporiť všetky takéto diskusie: nenarodené deti – s akýmikoľvek postihnutiami a bez ohľadu na to, aké krátke môžu byť ich životy – majú právo na život.
Je poľutovaniahodné, že súčasné spravodajstvo býva niekedy značne dezinformované. Napríklad, schopnosť týchto špeciálnych detí stráviť vzácny čas so svojimi rodičmi bola – či už úmyselne alebo naopak - značne podhodnotená. Znova a znova sa opakuje, že deti so smrteľnými diagnózami sú “nezlučiteľné so životom“ – tvrdenie, ktoré by malo byť správne označené skôr ako rozsudok, než diagnóza. Vytvára sa dojem, že po narodení nebudú žiť vôbec, ani len krátko, čo určite nie vždy platí. Podľa údajov Nadácie Trizómia 18 napríklad deti postihnuté touto chorobou alebo Edwardsovým syndrómom zvyčajne žijú v rozmedzí 5 až 15 dní po narodení a 8 % z nich žije dlhšie než rok.
Podobne bábätká postihnuté anencefáliou často žijú, hoci len krátko, aj po narodení. Ich rodičia, aj keď možno zdevastovaní a so zlomeným srdcom, dojemne a s odvahou porozprávali o obrovskej radosti a láske, ktorú zakúsili, keď mali možnosť stráviť ten čas so svojimi deťmi.
Hlasy týchto rodičov boli kompletne vylúčené z diskusie, ktorá sa v Írsku odohrala uplynulý mesiac. Rozprával som sa s mamičkou bábätka postihnutého anencefáliou, pre ktorú bolo veľmi vzácne cítiť, ako sa jej dieťatko hýbe a kope a ktorá potom mala niekoľko hodín na to, aby sa s bábätkom rozlúčila. Povedala, že smer, ktorým sa celá debata uberá, v nej vyvoláva dojem, ako keby život jej malého dievčatka bol bezcenný; tento názor však rázne odmietla.
Iná matka zdôraznila, že ak sa vyhovie požiadavkám na zmenu súčasného zákona, všetkým bábätkám so smrteľnými diagnózami sa tak uprie ich právo na život. Jej chlapček by nebol mal prirodzené právo žiť: prežitie alebo smrť by viac nebolo následkom jeho postihnutia, ale výlučne dôsledkom rozhodnutia rodičov.
Rovnako spomenula svoje veľké obavy o rodičov, ktorí majú pocit, že potrat je riešením a varovala, že sa to zároveň môže zdať ako jediná možnosť predkladaná zo strany zdravotníctva, ktoré sa zdráha míňať svoje zdroje na bábätká, o ktorých si myslí, že by “bolo lepšie, ak by boli mŕtve“. Neexistuje veľa výskumov venovaných tejto problematike, ale jedna holandská štúdia z roku 2005 naznačila, že u žien, ktoré podstúpili potrat z dôvodov abnormality plodu, sa prejavil vážny post traumatický stres v trvaní 7 rokov.
Uzavrieme to takto: kríza-nekríza, určite existuje lepšie riešenie než potrat. Bolo znepokojujúce vidieť zástancov potratov, akou je Írska asociácia pre plánovanie rodiny (pobočka Plánovaného rodičovstva), pokúšajúca sa zneužiť tieto smutné situácie na podporu svojej agendy, ktorou je legalizácia potratu na žiadosť v Írsku. Ich jedinou ponúkanou odpoveďou na traumu, ktorej sú vystavení rodičia, je riešenie potratom. Takéto riešenie však odmietame a namiesto neho sa snažíme posúvať smerom k riešeniu, ktoré obsahuje lásku a ochranu oboch, matky aj dieťaťa.
- Svedectvá rodičov, ktorí svoje deti donosili do pôrodu, nájdete na stránke www.benotafraid.net
- Tiež odporúčame prečítať si úžasný príbeh o dievčatku Faith Hope, ktoré s anencefáliou žilo 93 dní, na blogu napísanom jej mamou Myah.
- Holandskú štúdiu si môžete pozrieť tu: Korenromp, Christiaens, van den Bout, a ďalší, ‘Dlhodobé psychologické následky ukončenia tehotenstva z dôvodu abnormality plodu: prierezová štúdia,’ Prenatal Diagnosis, 25. marec 2005 (3), 253-60.